Хто зі знаменитостей хворий на розсіяний склероз. Розсіяний склероз чи хвороба із сотнями осіб. Що вам варто очікувати

Розсіяний склероз (МС) - це аутоімунне захворювання, яке впливає на мозок та спинний мозок. Це основні компоненти центральної нервової системи. Центральна нервова система контролює майже все, що ми робимо: від ходьби до роблячи складне математичне завдання.

MS може виявлятися у багатьох різних типах ускладнень. Вона впливає на покриття нервових закінчень у центральній нервовій системі, що може призвести до зменшення зору, рухової функції, поколювання та болю в кінцівках.

MS може бути складною умовою, але багато людей із захворюванням ведуть здорові та активні життя. Ось що кажуть деякі знаменитості про життя з РС. > 1. Джоан Дідіон

Джоан Дідіон – удостоєний нагород американський автор та сценарист. Відомий своїми яскравими описами, кусаючи іронія та відвертість, Дідіон писала про свій діагноз у «Білому альбомі». «Есе з її збірки наукової літератури «Спокуса у Віфлеємі». «Вона написала: «У мене було... різке передчуття того, що це було, як відчинити двері незнайомцю і виявити, що незнайомець дійсно має ніж. «

Робота Дідіона була каналом для невизначеностей, які вона відчувала, пристосовуючись до її стану. У 82 році Дідіон все ще пише. У 2013 році президент Обама нагородив її Національною медаллю мистецтв та гуманітарних наук.

2. Рейчел Майнер

Рейчел Майнер – американська актриса, яка відома своїм зображенням Мег Мастерс у серії CW Network «Надприродне». «

Майнер розповів про свій діагноз у Далаській комічній конвенції у 2013 році. Вона продовжує керувати своїми симптомами, але у 2009 році їй довелося покинути шоу через фізичні ускладнення РС. "Фізичні обмеження були в тому сенсі, що я боявся, що не можу зробити Мег або письмове правосуддя", - сказала вона блогу шанувальників.

Хоча вона стверджує, що вона офіційно не покидала шоу через хворобу, вона також заявляє про важливість знати свої межі та слухати своє тіло.

3. Джек Осборн

Джек Осборн, син британської рок-зірки Oozy Osbourne, був представлений американській аудиторії на початку 2000-х років як підліток на реаліті-шоу MTV про свою сім'ю. Він публічно оголосив, що у 2012 році він має розсіяний склероз.

Після його діагнозу девіз Осборна «Адаптується та долається». «Він використовує хештаг #Jackshaft на Twitter, щоб розповісти про свій досвід роботи з MS. «Я ніколи не скажу, що я вдячний MS, – сказав він у відкритому листі. «Але я скажу, що без MS я не знаю, чи внесли я в мене необхідні зміни, які змінили мене на краще. «

4. Clay Walker

У віці 26 років зірка кантрі-музики Клей Уокер отримала діагноз рецидивуючого розсіяного склерозу після того, як відчула поколювання і посмикування в особі та кінцівках. припинити зупинятися на діагнозі хронічного захворювання, а натомість зосередитися на пошуку паза. «

Він провів якийсь час, працюючи зі своїм неврологом. І за допомогою своєї сім'ї він оселився в рутині, що дозволяє йому краще керувати своїми симптомами.

Активізм – один із важливих компонентів рутини Уокера. Він почав Band Against MS, організацію, що допомагає виховувати інших з MS.

5. Енн Ромні

Енн Ромні - дружина політика Мітта Ромні. У своїй книзі «У цьому разом: моя історія» вона поділилася тим, що її життя змінилося 1997 року, коли їй поставили діагноз РС. З тих пір вона старанно працює, щоб не дозволити її стан визначити її.

"Знаходження радості у вашому житті - ще одна важлива складова", - сказала вона в інтерв'ю PBS. І втратити себе в чомусь іншому, і не завжди спиратися на вашу хворобу дуже важливо. «

6. Джеймі-Лінн Сіглер

Зірці «Сопрано» було поставлено діагноз «РС» у 2002 році лише 20 років. Вона не оприлюднила свій діагноз до 2016 року, коли стала новою дружиною та матір'ю.

Сьогодні Сіглер хоче бути захисником MS. «Я думаю, що багато часу, коли люди мають справу з будь-якою хронічною хворобою, ви можете почуватися дуже ізольованою, ви можете почуватися самотньою, ви відчуваєте, що люди не розуміють», - сказала вона в інтерв'ю. «Я хотів бути тим, хто каже: «Я зрозумів, я відчуваю тебе, я чую тебе, я переживаю, що ти переживаєш, і я розумію. «

Вона ділиться особистим досвідому Twitter, використовуючи hashtag #ReimagineMySelf.

Вона також співпрацює з Biogen у кампанії Reimagine Myself, яка прагне показати, як люди, які живуть з MS, ведуть повноцінне та продуктивне життя.

7. Річард Прайор

Річард Прайор отримує визнання за те, що він став джерелом натхнення для багатьох найуспішніших комедіантів сьогоднішнього дня. За останні три десятиліття він був широко визнаний одним із найбільших комедійних голосів усіх часів.

В 1986 Прайор отримав діагноз РС, що уповільнило його комедійну кар'єру, поки він не вийшов на пенсію за станом здоров'я. У 1993 році він розповів «Нью-Йорк таймс»: «Я вірю в Бога і магію та таємницю життя, це як Бог каже: «Ви сповільнюєтеся. Тож ти хочеш смішно. Дай п'ять. «І це те, що я роблю. «

Він помер від серцевого нападу у 2005 році у віці 65 років.

8. Frasier C. Robinson III

Колишня перша леді США та захисник здоров'я та фітнесу батько Мішель Обами жив із розсіяним склерозом. Під час своєї кампанії 2014 року Reach Higher місіс Обама відвідала середні школи у Сполучених Штатах та відверто висловилася про те, що вона стала свідком боротьби її батька з MS. "Бачачи мого батька від болю, бачачи, як він бореться, щодня спостерігаючи, що це розбило мені серце", - сказала вона. Місіс Обама вичитує свого батька як свого натхнення для досягнення успіху, яким вона користується сьогодні.

9. Гордон Шумер

Гордон Шумер - батько коміка, актриси та письменника Емі Шумер. Він отримав діагноз РС у середньому віці. Колін Квінн зобразив його у дебютному фільмі Амі Шумер у 2015 році «Trainwreck. Шумер часто говорить і пише про битву свого батька з хворобою, тому спільнота МС тепер визнає її важливим активістом. Вона посилається на гарне почуття гумору свого батька і кусаючий сарказм перед його станом як натхнення для своєї власної комедії. "Я люблю сміятися. Я весь час шукаю сміху. Я думаю, що це те, що також пов'язане з хворим на батьків", - сказала вона в інтерв'ю.

10. Президент Бартлетт із «Західного крила»

Голлівуд та засоби масової інформації довгий час намагалися точно зобразити людей з обмеженими можливостями. Але довготривала політична драма "Західне крило", схоже, виправилася.

Головний герой президент Джосія Бартлетт має MS. Шоу розповідає про свої негаразди з умовою, коли він жонглює своєю успішною політичною кар'єрою. Національне суспільство розсіяного склерозу дало програмі нагороду за її опис хвороби.

11. Джейсон ДаСілва

Джейсон ДаСільва - американський документаліст та творець документального фільму«When I Walk», який слідує за його життям після його діагнозу у 25 років. DaSilva має первинний прогресуючий розсіяний склероз. На відміну з інших форм РС первинна прогресуюча МС немає ремісій. Він почав знімати своє життя, щоб захопити всі свої тріумфи та боротьбу, вступаючи в нове життяяк режисер. Як користувач інвалідного візка, він використовує свою платформу як документаліст для усунення стигми інвалідності. Його робота допомагає йому впоратися із проблемами MS. "Це все про свободу", - сказав він New Mobility. «Поки що я можу робити щось творчо чи робити речі, я гаразд. «

Вибір редакції

Розсіяний склероз - це хронічне захворювання, що порушує роботу імунної системи та проникає в спинний та головний мозок, руйнуючи нервові волокна. Хвороба поширена у світі, будучи однією з найчастіших причин інвалідності.

Знаменитості теж не застраховані від такої недуги. Редакція склала добірку зірок із розсіяним склерозом.

Телеведучий Монтел Вільямс заявив, що проблема розсіяного склерозу стала справжнім жахом для нього. З 1999 року він вчився бути мужнім і терплячим, не зважаючи на недугу.

Зберігати хворобу потай було складно, але він справлявся. Коли про діагноз зірки стало відомо, Вільямс почав багато часу приділяти поширенню інформації про захворювання через власний благодійний фонд.

Радянський і російський музикант, на жаль, теж поповнив список зірок, які хворіють на розсіяний склероз. Про це стало відомо зі слів. Лікарі наполягали, щоб Кузьмін звернувся до фахівців, проте він не звертав на недугу уваги.

На обстеження музикант не ходить, і медикам нічого не залишається, окрім як ставити діагноз щодо відео з концертів. За їх словами, у Кузьміна розсіяний склероз, який вражає центральну нервову систему і викликає короткочасні епілептичні напади. Зволікання у разі може загрожувати інвалідністю.

Зірка фільму "Жорстокі ігри" у своєму "Інстаграмі" розповіла, що у неї діагностували розсіяний склероз. Голлівудська актриса поділилася з шанувальниками, як складно їй було на зйомках, а також подякувала Господу та компанії Netflix за те, що їй все ще дають можливість працювати.

Діагноз Блер поставили 16 серпня 2018 року. Актриса розповіла, що іноді упускає речі, а ліва половина тіла працює, наче зламаний GPS, проте знаменитість не здається.

Син відомого рок-виконавця також страждає на недугу. Діагноз молодій людині поставили у 26 років, через два тижні після того, як він уперше.

За словами Осборна-молодшого, час для прояву хвороби виявився невідповідним. У нього тільки-но стали налагоджуватися справи на роботі, народилася дочка, і все йшло чудово. Також хлопець розповів, що не переставав думати про хворобу, тож вирішив розповісти про діагноз усім, щоб звернути увагу громадськості на цю проблему.

Музикант Клей Вокер - ще одна знаменитість із розсіяним склерозом. Він дізнався про діагноз у віці 26 років, відчувши посмикування і поколювання в особі та кінцівках, і вирішив звернутися до лікаря. Артист відразу почав боротися, зрозумівши, що не можна доводити недугу до хронічної форми.

Робота з неврологом давала певні результати, а завдяки рідним він став краще маскувати симптоми. Оптимізм також вніс у лікування чималий внесок. Вокер не вилікувався до кінця, але навчився контролювати хворобу.

Актриса Джеймі-Лінн Сіглер дізналася про діагноз у 20 років. Вона відчувала слабкість з правої сторонитіла та труднощі при ходьбі. Сиглер довго приховувала хворобу, не наважувалась розповісти про це світові. Коли акторка була вагітна, недуга тимчасово відступила, вона змогла народити здорову дитину і відчувала поліпшення.

У зірки не було симптомів довгий час, але дівчину супроводжувала нескінченна втома. Зараз Сіглер важко рухатися, але вона не залишає надію на одужання.

Засновник гурту The O'Jays Волтер Вільямс живе і бореться з розсіяним склерозом з 1983 року. Після прояву перших симптомів лікарі не змогли встановити діагноз, їм потрібен час.

Про те, що він страждає на розсіяний склероз, Вільямс приховував 30 років і виступав на сцені, хоча й відчував труднощі з танцювальними рухами. Уолтер намагався стежити за тілом і жити колишнім життям, не змінюючи робочого графіка.

Коли бачиш на екрані телевізора якогось актора чи співака, ніколи не подумаєш, що ця людина може бути чимось хворою. Начебто вони з іншої планети, де немає бідності та невиліковних недуг.

Проте, на жаль, багато талановитих акторів і музикантів помирають саме внаслідок хвороби. Ми ж сьогодні поговоримо про тих, хто продовжує жити та працювати, незважаючи на свої невиліковні захворювання. Цукровий діабет, псоріаз, епілепсія, гепатит С — ці лиходії лякають не лише простих смертних, а й зірок Голлівуду, адже навіть великі гроші чи удача, як відомо, тут не допоможуть.

Цукровий діабет

Прекрасний Том Хенкс, якого нещодавно ми бачили у картині «Диво на Гудзоні», а незабаром ще побачимо і в «Інферно», працює не покладаючи рук і виглядає непогано. Але, як з'ясувалося у 2013 році, актор хворий на цукровий діабет. Ця недуга не дає спокою Хенксу з 36 років, але всім відомий Форрест Гамп і Роберт Ленгдон бореться із хворобою, тримає її під контролем і радить фанатам не турбуватися з цього приводу. Про свій діабет другого типу Том Хенкс зізнався на ток-шоу Девіда Леттермана, кинувши своїх численних шанувальників та всіх телеглядачів у справжній шок. Тоді ж усім стало зрозуміло, чому так сильно схуд Хенкс. Цукровим діабетом зі знаменитостей хворі також Сільвестр Сталлоне, Холлі Бері, Михайло Боярський, Армен Джігарханян, Шерон Стоун, Жан Рено.

Астма

Хто б міг подумати, що красень і живчик, всесвітньо відомий спортсмен, модель і сім'янин Девід Бекхем страждає на астму. Футболіст не робив із цього приводу жодних офіційних заяв, однак усі фанати ахнули, коли Бекхемові знадобився інгалятор прямо на полі. Після цього інциденту його агенти намагалися списати все на тимчасовий бронхіт, але врешті-решт спортсменові все одно довелося відкрити правду про своє здоров'я. Як виявилось, середня форма астми у Бекхема була діагностована ще в дитинстві. Пізніше і сам Девід був змушений виступити із заявою, що давно хворий на цю недугу, проте за великим рахунком на його життя і кар'єру це ніяк не впливає. Фанати були вражені мужністю та цілеспрямованістю спортсмена. Варто додати, що на астму хворіє також Шерон Стоун. Незрозуміло тільки, як ця красуня нескінченно та сексуально курила в «Основному інстинкті».

Розсіяний склероз

Джек Осборн хворий на розсіяний склероз. Цю хворобу у нього діагностували у 26 років, після народження дитини. У результаті він втратив 80% зору, проте лікарі запевняють, що все могло бути набагато гіршим. Сам діагноз спочатку шокував сина легендарного Осборна: у нього щойно народилася дитина, він був на піку щастя. Але в результаті Джек впорався з собою, став правильно харчуватися, займатися спортом, позбавився різних згубних звичок і не соромиться говорити про свою хворобу. Розсіяний склероз є невиліковним неврологічним захворюванням, що вражає нервові волокна, воно виявляється у порушенні координації рухів тіла, підвищеної стомлюваності, погіршенні зору та мови. Незрозуміло, як далі позначиться ця хвороба життя сім'ї Осборн. У когось вона протікає легко, але в деяких випадках досягає важкої форми.

Псоріаз

Важко уявити, що світська левиця Кім Кардаш'ян, яка завжди з гордістю виставляє напоказ своє тіло, страждає на псоріаз. Це хронічне захворювання, яке супроводжується появою червонувато-рожевих висипань та лущенням шкіри. Псоріаз ще називають лускатим лишаєм. Кардаш'ян в одному з інтерв'ю якось наголосила, що псоріаз не лікується, але вона навчилася із цим жити. Дружина Каньє Веста виявила цю хворобу на відкритті магазину DASH у Нью-Йорку у 2010 році. Після чого відразу виключила зі свого раціону помідори, баклажани, кислі продукти, підібрала спеціальну мазь, якою маже кожен вечір перед сном. Псоріазом страждають також Кемерон Діас та Брітні Спірс. Складно уявити, що ці красуні, які знають і люблять кожен сантиметр свого тіла, змушені приховувати та соромитися різних плям на шкірі.

Хвороба Паркінсона

Майкл Джей Фокс, усіма коханий Марті Макфлай, страждає від хвороби Паркінсона. Цей страшний діагноз актору поставили ще в 1991 році, але зізнатися у всьому публічно він зміг лише через сім років. Все почалося з того, що ноги Майкла припинили слухати його мозок під час зйомок фільму «Доктор Голлівуд». Актор тоді сильно злякався, почав вживати багато алкоголю і кілька років не грав у кіно, боячись, що недуга покінчила з його кар'єрою. Хворобу Паркінсона називають життям без руху. Це захворювання головного мозку, причини якого досі не з'ясовані. Однак через кілька років Фокс повернувся на екрани, а свою хворобу він тримає під контролем завдяки терапії та силі волі. Крім того, Майкл Джей Фокс заснував спеціальний фонд у розмірі 450 мільйонів доларів фінансової підтримкилюдей, які страждають на «Паркінсон», і для пошуку нових ліків від цієї хвороби.

Гепатит С

Памела Андерсон в одному з інтерв'ю якось сказала, що заразилася гепатитом від свого колишнього чоловіка, використовуючи ту ж саму, що і він, голку для татуювань. Тоді, у далекому 2002 році, акторка весь час скаржилася на застуду, погане самопочуття, випадання волосся. Але сам Томмі Лі це заперечує. Зірка «Рятувальників Малібу» дуже не любить, коли оточуючі ставляться до неї зі співчуттям. Вона навіть на спеціальну фотосесію у бікіні погодилася, щоб продемонструвати всім свій незламний дух. Потім вона відмовилася від алкоголю, почала правильно харчуватися, ретельно стежити за своїм здоров'ям. І ось у листопаді 2015 увесь світ дізнався, що Памела Андерсон вилікувалась від гепатиту С. У своєму зверненні до Instagram вона підтримала всіх хворих на цю недугу і закликала вірити в те, що будь-яка хвороба виліковна. Фахівці однак запевняють, що позбавитися ВГС повністю на сьогоднішній день неможливо, реально лише постійно виліковуватися від цього вірусу.

Кліщовий бореліоз

Бен Стіллер, Алек Болдуін, Ешлі Олсен страждають на кліщовий бореліоз, або хворобу Лайма. Ця підступна недуга передається найчастіше через укус кліща, а страждати від нього може і шкіра людини, і нервова система, і серце, і суглоби. Актор Бен Стіллер, наприклад, дізнався про «Лайму» після довгих років болю в суглобах, після боротьби з ревматизмом. Складність бореліозу в тому, що його важко діагностувати та, як наслідок, вчасно розпочати лікування. Симптоми у нього найпоширеніші, як у грипу: млявість, сонливість, нездужання, ломота у суглобах. Так і сталося з однією із сестер Олсен — коли у дівчини діагностували бореліоз, хвороба вже була сильно запущена. Ця недуга отруює життя і співачці Авріл Лавін. Її кліщ вкусив її навесні 2013 року, але лише через півроку лікарі зуміли зрозуміти, на що хвора дівчина. У підсумку співачка майже півроку була прикута до ліжка, їй було важко дихати, ворушитися, вона не могла самостійно обслуговувати себе. Шанувальники думали, що Авріл впала в депресію через розлучення з чоловіком або лікується від наркозалежності, поки Лавін особисто не звернулася до своїх фанатів із проханням молитися за її здоров'я.

Тромбоцитопенія

Життєрадісна Джулія Робертс може втратити багато крові від незначної подряпини. Актриса хворіє на тромбоцитопенію — нестачу в крові тромбоцитів, що викликає проблеми із зупинкою кровотеч. Незважаючи на цю рідкісну хворобу крові, загрози життю Робертса немає. Тільки постійні синці, мабуть, не дуже подобаються процвітаючій актрисі. Проте вона може спокійно вести активний спосіб життя, багато зніматися, народжувати та виховувати дітей.

Вовчак

Тоні Брекстон, Леді Гага та Селена Гомес хворі на вовчак. Це захворювання аутоімунного типу, у якому захисні сили організму починають атакувати власні клітини. Її також нелегко діагностувати, тому багато років людина може погано почуватися, не знаючи, в чому причини. Селена Гомес, наприклад, страждає на більш важку форму вовчаку, що іноді змушує її скасовувати гастролі та концерти. А Леді Гага, за її словами, має лише прикордонну стадію цієї хвороби, що не потребує якихось спеціальних клінічних форм лікування. Відома співачка Тоні Брекстон ще в дитинстві дізналася, що хвора на вовчак і синдром Шмідта, проте це не завадило їй зробити відмінну кар'єру.

Епілепсія

Відомий репер Ліл Уейн страждає від епілепсії. У ЗМІ раз у раз з'являється інформація про його напади, які приводять музиканта до лікарні. Найчастіше напади у Ліла трапляються в період стресу, частих виступів, різних переживань та перевтоми. Нещодавно напад епілепсії стався у репера прямо в літаку, який у результаті довелося екстрено посадити, щоб надати Вейну необхідну медичну допомогу.

Бережіть себе та будьте здорові!

Європейські медики заговорили про нову епідемію: розсіяний склероз вийшов на перше місце серед хвороб, що призводять до інвалідності молоді, і вже став однією з самих серйозних проблемдля бюджетів деяких держав

Ще півстоліття тому розсіяний склероз був досить рідкісним захворюванням. Сьогодні це велика соціальна проблема. Мільйони хворих у всьому світі зафіксовані лише наприкінці ХХ століття. Численні дослідження дозволили лише наблизитися до розуміння причин епідемії.

Сьогодні ми можемо досить точно говорити про те, що часто спусковим механізмом хвороби стають деякі види вірусів, психоемоційний стрес і погана екологічна обстановка, - каже професор Ховард Вайнер з Гарвардського університету, один з провідних світових експертів у галузі розсіяного склерозу. Останнім часомми навчилися краще розумітися на природі захворювання і, отже, стали краще лікувати цю хворобу.

При цьому хвороба має явний географічний аспект: що далі від екватора живуть люди, то більше в них ймовірність захворіти. Так що найбільше випадків розсіяного склерозу фіксується на півночі США (майже 300 тисяч хворих), у Канаді, Європі та Росії. У нас цей діагноз поставлений 150 тисячам пацієнтів, але лікарі впевнені, що значна частина людей просто не знає про свою хворобу. Про те, що роблять наші медики, щоб урятувати тих, хто отримав страшний діагноз, "Вогнику" розповів професор кафедри неврології, нейрохірургії та медичної генетики РНДМ ім. Н.І.Пирогова Олексій Бойко, який багато років обіймав посаду головного невролога МОЗ РФ.

- Олексію Миколайовичу, наскільки сьогодні поширене це захворювання?

У світі зараз живе вже понад 2 млн людей із встановленим діагнозом "розсіяний склероз". У Росії на склероз хворі не менше 150 тисяч саме молодих людей, і це стає важливою медико-соціальною проблемою. Хворих стає більше з кожним роком, і це пов'язано, по-перше, з кращою діагностикою – точний діагноз ставиться на самих ранніх стадіяхрозвитку патологічного процесу По-друге, з'явились ефективні методилікування, такі хворі сьогодні набагато довше живуть, відповідно їхня кількість збільшується.

- 150 тисяч пацієнтів – це багато чи мало порівняно з іншими країнами?

Зараз у Росії фіксуємо від 30 до 70 випадків на 100 тисяч населення, це середні рівні. У цьому поширеність захворювання залежить багатьох чинників, наприклад від етнічного складу регіону, особливостей організації медичної допомоги, зокрема від можливості раннього виявлення. Наприклад, у деяких регіонах Росії поки що немає МРТ-приладу з необхідною потужністю для точної діагностики та контролю над станом хворих на розсіяний склероз, тому виявлених випадків там менше.

- У яких регіонах випадків захворювання більше?

Традиційно багато випадків реєструють у північних і центральних регіонах європейської частини країни, але останнім часом збільшується кількість випадків у південних областях, у тому числі у північнокавказьких республіках, а також у Східному Сибіру та Далекому Сході. Взагалі, загалом у світі найчастіше хворіють європейські народи, в Азії це захворювання зустрічається значно рідше.

- Чи хвороба за останні десятиліття помолодшала? З чим це пов'язано?

Хворіють на розсіяний склероз частіше молоді люди віком від 18. Зараз все більше випадків хвороби у дітей і підлітків, які в результаті хворіють багато років. Молодих пацієнтів з таким діагнозом стає все більше, особливо в розвинених країнах, оскільки це одна із хвороб цивілізації, пов'язана зі змінами в нашому імунітеті, які відбуваються під гнітом техногенних впливів на організм людини.

- Чи можна сказати, що захворювання провокує середовище великих міст?

Так однозначно відповісти складно. Схильність до таких аутоімунних захворювань була завжди, але зараз, під впливом сотні факторів, ця схильність реалізується набагато частіше.

- Чи можна виділити якийсь шар населення, який більш схильний до розсіяного склерозу? Є якісь роботи щодо цього?

Знаєте, загалом це люди з різних соціальних груп, але серед них багато зовні дуже гарних та талановитих молодих людей. Ще минулого століття описали симптом "красивості" при розсіяному склерозі. Можливо, це пов'язано з генетичною схильністю. Можливо, є особлива тонка організація душі.

- Чи є якісь дані про генетичні маркери, пов'язані з розвитком захворювання?

За останніми даними, схильність до розсіяного склерозу формується за наявності понад 200 генетичних варіантів, маркерів або алелів, які надходять і від матері, і від батька. А вона реалізується під впливом зовнішніх факторів. Наприклад, це може бути інфекції. Є так звані умовно-патогенні віруси, з якими організм людини без схильності може співіснувати тривалий час, а в даному випадку вони провокують розвиток захворювання Ще у списку каталізаторів хвороби можна назвати нестачу вітаміну D, інші фактори, що впливають на взаємодію нервової та імунної системи. Коротко кажучи, хвороба можуть спровокувати інфекції та психоемоційний стрес.

- Розсіяний склероз описаний ще у минулому столітті. Що змінилося у лікуванні останнім часом?

Раніше це був, щиро кажучи, вирок. Наше старше покоління, яке жило в СРСР, знає це захворювання за життям письменника Миколи Островського, який написав раніше популярну, а зараз незаслужено забуту книгу "Як гартувалася сталь". Він хворів і помер у молодому віці від розсіяного склерозу. Раніше це була реальна загроза швидкої інвалідності у молодому віці. Розумні, талановиті, освічені молоді люди повністю випадали з суспільного та особистого життя, ставали тягарем для сім'ї та суспільства. Це був кошмар для людини та люблячих її родичів. Але за останні 20 років здійснено такий прогрес у лікуванні захворювання, що цей факт ВООЗ визнала як одне з найвищих досягнень сучасної медицини.

- З чим це пов'язано?

В арсеналі лікаря-невролога ще в 2005 році було лише п'ять імуномодулюючих препаратів для лікування розсіяного склерозу, до 2010-го – дев'ять, а сьогодні вже 15. Найважливішою умовою успішного лікування хвороби став індивідуальний підбір так званих препаратів, що змінюють перебіг розсіяного склерозу.

- Що означає індивідуальний підбір у цьому випадку?

Йдеться про ту саму персоналізовану медицину, яка зараз вважається найбільш перспективною. Наша кафедра разом з колективом центру у 2013 році була нагороджена премією уряду та мера Москви за цикл відомих у всьому світі науково-практичних досліджень з персоналізованого підбору терапії розсіяного склерозу, включаючи фармакогенетичні дослідження, тобто підбір препаратів на основі досліджень геному людини. Наразі стоїть питання про запровадження наукових розробок у повсякденну роботу неврологів.

- Що являють собою подібні препарати? Що вони змінюють у організмі?

Імуномодулюючі препарати дозволяють знизити активність патологічного процесу, контролювати його, зробити так, що це хронічне захворювання надає мінімальний вплив на здоров'я людини. Треба відзначити, що такі препарати діють як "ліки-скальпель": якщо точно потрапляє у ціль, то призводить до чудових результатів. Але треба їх знати, знати всі показання та протипоказання, підбирати з урахуванням анамнезу хвороби та життя пацієнтів, стану інших систем, з урахуванням ризиків, тому це високоефективне, високоточне та дуже дороге лікування у всьому світі підбирається у спеціалізованих клініках.

- Що лікарі вважають добрим результатом, якщо перемогти хворобу не можна?

Хороший результат - коли протягом тривалого часу немає клінічних, ні томографічних проявів патологічного процесу. Чи можна сказати, що це "вилікування" від розсіяного склерозу? Не можна, а хто так каже – люди, які мало знають цю проблему. Але можна і потрібно зараз розробити такий план лікування та спостереження, щоб контролювати усі прояви патологічного процесу та вчасно впливати на нього так, що вплив на здоров'я людини буде мінімальним. Тому найважливіше завдання держави, керівництва країни та регіонів забезпечити пацієнтам доступність цих препаратів. Пацієнт з розсіяним склерозом повинен отримувати препарат, який йому підібрали лікарі і який йому допомагає. Дуже важливо, щоб лікар, який призначає лікування, мав високу кваліфікацію.

- Питання лікарів високої кваліфікації особливо актуальне після того, як було закрито єдиний у Росії спеціалізований центр з лікування розсіяного склерозу, куди приїжджали лікуватися з усієї країни. Після цього люди вийшли з протестом на вулиці... Чи буде створено якусь головну клініку?

На це питання відповіді поки що немає. У всіх країнах підбором терапії, спеціалізованою допомогою займаються лікарі та медичні сестри, які мають спеціальну кваліфікацію у цій галузі. Такі центри є у всіх європейських містах, у Москві він був створений у 1998 році, а на його зразок потім більш ніж у 70 містах країни. Є регіональні та університетські центри. У Москві такий центр проіснував до 2014 року. Це була справжня університетська клініка, яка успішно працювала понад 15 років. Наразі департамент охорони здоров'я Москви вважає, що постановку діагнозу та підбір лікування при розсіяному склерозі може здійснювати будь-який невролог. Це суперечить міжнародній практиці. У Москві організовано п'ять амбулаторних відділень для хворих на розсіяний склероз, за ​​окружним принципом, спеціалізованого стаціонару вже немає. Подивимося, як ця система працюватиме надалі. Зараз завдання - зберегти та покращити систему надання допомоги хворим на розсіяний склероз, яка була в Москві до 2014 року.

– Сьогодні у всьому світі багато говорять про проблему гіпердіагностики розсіяного склерозу. Чи є у нас аналогічна проблема? Із чим вона пов'язана?

Проблема є і в нас, і є дуже важливою. Оскільки з'явилися ефективні методи лікування розсіяного склерозу, лікарі, особливо нейрорадіологи, можуть частіше схилятися до діагнозу РС, ніж іншого діагнозу, у якому немає таких успіхів у лікуванні, щоб дати надію пацієнтам. На жаль, препарати працюють лише у разі достовірного розсіяного склерозу, тобто вони високоспецифічні, що наголошує на необхідності точної, диференціальної діагностики вже на ранніх стадіях захворювання.

- Нещодавно у Москві проходив фестиваль "Заради себе. Заради свободи", присвячений боротьбі з розсіяним склерозом. У чому суть таких заходів і чим вони можуть допомогти пацієнтам?

Такі фестивалі проводяться багато років у всіх цивілізованих країнах. Їх організують пацієнтські організації хворих на РС, щоб звернути увагу суспільства на цю проблему. Це, з одного боку, свято, яке покликане показати, наскільки талановиті та адаптовані можуть бути люди з таким хронічним захворюванням, а з іншого - воно ставить питання перед суспільством про те, чим ще можна їм допомогти. Завжди такі заходи проводяться за активної участі та підтримки лікарів-неврологів. Наприклад, нещодавно спільна конференція американських та європейських неврологів у Бостоні вітала команду вітрильника, складену виключно з молодих людей із цим діагнозом, які перетнули Атлантичний океан з Лісабона до Бостона та взяли участь у даній науково-практичній конференції. І понад 7 тисяч лікарів стоячи вітали команду відважних пацієнтів, які показали, що ці люди готові вирішувати найскладніші завдання.

685 симптомів

Довідка

Що таке розсіяний склероз?

Розсіяний склероз – хвороба молодих. Зазвичай такий діагноз ставлять у 20-40 років. Через що починається захворювання – досі загадка. Якоїсь миті власний імунітет починає атакувати клітини нервової тканини, руйнуючи їх захисну оболонку. Через війну нервові імпульси не минають й у мозку утворюються мертві області - звані бляшки. Вони чергуються зі здоровими ділянками, опиняючись у різних місцях. Залежно від того, де вони утворилися – у спинному або головному мозку, – у людини з'являються перші симптоми хвороби – зниження зору, почуття оніміння рук чи ніг, нетвердість ходи тощо. Далі хвороба прогресує та часто приводить людину в інвалідне крісло.

Відомий американський невропатолог Джон Куртцке в середині минулого століття нарахував 685 симптомів розсіяного склерозу, і жоден із них не є ексклюзивним, характерним саме для цього захворювання. Тому сьогодні діагноз ставлять лише після дослідження за допомогою МРТ.

Сьогодні у світі розсіяний склероз хворіє вже понад 2 млн людей. Завдання вчених - досліджувати всі сторони цієї хвороби, насамперед її вплив на когнітивні здібності, які страждають насамперед і призводять молодих людей до недієздатності.

Точно в ціль

У лікуванні розсіяного склерозу фармакологи за останнє десятиліття змогли досягти прогресу.

Хвороба виводить із ладу людей у ​​молодому віці, що лягає на плечі держави додатковим економічним тягарем. Тому за останні роки ринок препаратів, що призупиняють розвиток розсіяного склерозу, став одним із найдинамічніших. У нещодавньому звіті аналітичного агентства BMIResearch йдеться, що до 2018 року ринок препаратів для лікування розсіяного склерозу перевищить 18 млрд доларів, при тому що компанії, які створили оригінальні препарати, можна порахувати на пальцях. Поки що основний гравець на ринку - США, які виробляють 60 відсотків усіх препаратів. За ними слідує Канада, Німеччина, Франція та Ізраїль, але останнім часом цією проблемою активно займаються і в Азії, де раніше розсіяного склерозу фактично не було, але за останні роки він увійшов до переліку найчастіших неврологічних захворювань серед молоді.

Сучасні ліки можуть помітно гальмувати розвиток хвороби, але вони мають цілий ряд недоліків. По-перше, вони досить токсичні і постійно їх приймати не можна, по-друге, вони дуже дорогі (у Росії лікування обходиться в 30-40 тисяч рублів на місяць), по-третє, вони не виліковують хворобу, а лише зупиняють її перебіг.

Розсіяний склероз - захворювання, причини якого до кінця невідомі, а механізми розвитку пов'язані з порушенням регуляції багатьох ланок імунної відповіді, - говорить віце-президент з міжнародного розвитку компанії BIOCAD, що займається розробкою вітчизняних препаратів від хвороби, Роман Іванов, тому досі не створено лікарських засобів, які гарантовано лікують пацієнтів з розсіяним склерозом. Водночас за останні роки було досягнуто значного прогресу: з'явилися лікарські препарати, ефективність та безпека яких значно вища, ніж у препаратів, які вважаються стандартом лікування. Велике зацікавлення викликає і принципово новий механізм дії антитіл до білка LINGO-1, які, як передбачається, можуть стати першим лікарським препаратом, що сприяє відновленню пошкодженої мієлінової оболонки нервових волокон.

Таким чином, якщо препарати першого покоління зупиняють руйнування оболонки нейронів, то в майбутньому вчені сподіваються навчитися відновлювати уражені ділянки нервової системи. Інший напрямок - запобігання захворюванню. У Гарвардській школі, наприклад, розробляють щеплення від розсіяного склерозу. Пов'язана ця робота, як не дивно, вивчення роботи кишечника. Сьогодні визнано, що цей орган – найбільший в організмі – є важливою частиною імунної системи.

Сьогодні можна точно сказати, що перемога над розсіяним склерозом не за горами, - каже один із провідних світових експертів у галузі розсіяного склерозу Ховард Вайнер із Гарварду. - В основі лікування лежить індивідуальний підхід з урахуванням особливостей генетики пацієнта. Є надія, що буде розроблена стратегія, яка б дозволила стимулювати природні імунні резерви кишечника, що дозволить захистити від розсіяного склерозу. Думаю, що загалом йдеться про 5-10 років роботи.

Візитна картка

Олексій Бойко – професор кафедри неврології, нейрохірургії та медичної генетики РНДМУ ім. Н.І. Пирогова, президент Конгресу Російського комітету дослідників розсіяного склерозу РОКИРС (RUCTRIMS), багато років обіймав посаду головного невролога МОЗ РФ.

Олена Кудрявцева

Вони красиві, талановиті та багаті… Але при цьому все одно залишаються людьми. Знаменитості зазнають таких самих хвороб, як і всі ми. Але, будучи відомими, вони повинні підтримувати певний імідж і робити це весь час. І найважча частина – уявлення. Ми бачимо лише гламурні пісні та концерти і не знаємо, що насправді відбувається за лаштунками та які тяготи доводиться переживати відомим людям.

Тоні Брекстон

Тоні Брекстон страждає на вовчак, але вона не приховує своєї хвороби від усього світу. Насправді, ця тема часто спливає її ток-шоу «Сімейні цінності». У фіналі свого шоу красуня-співачка розповіла своїй сім'ї та шанувальникам, що вона страждає на вовчак - аутоімунне захворювання, яке змушує її відвідувати лікарню. Відколи у співачки діагностували хворобу, вона намагається допомогти тим, хто страждає від такої ж недуги. Крім того, вона намагається привернути увагу громадськості до цієї проблеми.

Її колега Леді Гага, яка також страждає на цю хворобу, написала: «Тоні, я захоплююся вашою силою. Як жінка, чия сім'я також зіткнулася з вовчаком, я розумію ваші страждання і подумки з вами».

Особливості хвороби Тоні Брекстон

Вовчак є хронічним аутоімунним захворюванням, яке може призвести до пошкодження будь-якої частини тіла (шкіри, суглобів або внутрішніх органів). Хронічний характер хвороби означає, що вона триває довго, а дуже часто – і протягом багатьох років.

В основі цієї хвороби, вовчаку, - порушення імунної системи, яка має боротися з вірусами, бактеріями та мікробами.

Джек Осборн

Хворобу Джека діагностували після народження першої дитини. Але, незважаючи ні на що, він намагається залишатися позитивним і проходить через усі злети та падіння, пов'язані з розсіяним склерозом.

Він втратив 80% зору у правому оці, але можливі наслідкище гірше: м'язова слабкість, спазми, повна втрата зору та порушення мови. У своєму інтерв'ю він каже: «Коли у вас починаються проблеми із зором, а потім із м'язами, дуже важко повірити, що все це наслідок одного захворювання».

Його життя змінилося після того, як діагностували цю хворобу. Багато звичок довелося залишити. Осборн каже, що, як і раніше, хотів би займатися скелелазінням, але зараз у нього для цього зовсім не залишається часу.

На своєму особистому сайті Джек написав, що після виявлення хвороби він припускав, що повинен підготуватися до швидкого падіння, яке закінчиться у інвалідному візку. Але потім він вирішив взяти на себе відповідальність за своє здоров'я і дізнатися якнайбільше про свою хворобу. Це спричинило великі зміни. Осборн почав правильно харчуватися, виявив більше дисципліни під час тренувань. Крім того, він працював із лікарем, який допоміг би йому знайти лікування цієї хвороби.

Селена Гомес

Після того як Селена скасувала значну частину свого турне, чутки про реабілітацію та нескінченні вечірки, в яких вона нібито брала участь, почали поширюватися зі швидкістю лісової пожежі, переважно завдяки ЗМІ. Але правда була далекою від чуток. Селені довелося взяти тайм-аут, щоб контролювати свою хворобу – вовчак.

За підтримки своїх добрих друзів - Тейлор Свіфт і Демі Ловато - вона продовжує шалено боротися зі своїм ворогом. Говорячи про дружбу, Селена сказала: «Якщо у вас є троє людей, яким ви довіряєте, значить, ви можете вважати себе найщасливішою людиною у світі».

Як одна біда йде, то й другу за собою веде…

З огляду на вік співачки, всі сподіваються на краще. Молода співачка мала чимало проблем, і до них додався ще й вовчак. Всі чули про її розрив із молодою поп-зіркою Джастіном Бібером, і залишається тільки сподіватися, що найближчим часом вона почуватиметься краще.

Селена каже, що стосунки з Джастіном вона брала за кохання, хоча зараз впевнена, що це не так. Розмірковуючи про людей, які раніше були частиною її життя, вона каже, що зараз не може повірити в це. «Люди з'являються у вашому житті з різних причин, але іноді для того, щоб зробити урок», - каже вона.

Тамія

У 2003 році Тамії - відомій R&B співачці та дружині ікони НБА Гранта Хілла - було поставлено діагноз ремітуючого розсіяного склерозу. Це найпоширеніший вид цієї недуги.

Поки що вона виграє цей дуже важкий бій за допомогою суворої дієти, вправ, а також приймаючи ліки. За словами самої співачки, для неї дуже важливо, що вона мешкає в одному будинку зі спортсменом. Грант, який є найстарішим гравцем НБА, все ще у чудовій формі. Це стало стимулом для Тамії дізнатися про все необхідне про правильному харчуванніта турботі про власне тіло.

Тамія каже, що звикла дивитись на власне тіло, як на симфонію. І якщо один із інструментів виходить з ладу, необхідно піти до лікаря та перевірити, у чому проблема. Необхідно зробити всі дослідження та подивитися, які ліки працюватимуть саме для вас.

Її можна назвати джерелом натхнення всім її шанувальників. Вона так згадує свою першу зустріч із хворобою: «Я не могла не тільки встати з ліжка, а й навіть підняти руку. Я навіть не могла писати, тому чоловікові довелося заповнити всі необхідні для шпиталю форми».

Енн Ромні

Енн Ромні також діагностував розсіяний склероз. Це сталося в 1998 році, і її чоловік - Мітт Ромні - каже, що це були найгірші дні в їхньому житті. Зараз Енн є членом Національної спільноти розсіяного склерозу у Новій Англії. У середині своєї кар'єри Енн наважилася вийти заміж і виховувати дітей.

Діагноз було поставлено, коли Енн виповнилося 49 років. Приводом для обстеження стала хронічна втома та оніміння. Середній вік, в якому ставлять цей діагноз – 37 років. За словами Енн, вона намагалася з'ясувати, що з нею відбувається. Вона завжди була дуже спортивною і відрізнялася гарною координацією, але раптово почала слабшати, втрачати рівновагу і падати без видимої причини. Це стало приводом зателефонувати до її брата.

Зараз зірка почувається набагато краще. Вона пройшла курс терапії. У своєму інтерв'ю Енн сказала: «Я була дуже слабкою і боялася того, що незабаром доведеться пересуватися на інвалідному візку. Але після того, як дізналася про терапію за допомогою коней, моє життя різко змінилося. Вони дали енергію та пристрасть, щоб підвестися з ліжка якраз у той момент, коли через хворобу я думала, що ніколи не зможу ходити».

Монтел Вільямс

Мабуть, це відома людина, якому було поставлено діагноз розсіяний склероз Після цього Вільямс присвятив своє життя здоров'ю. Хвороба була діагностована у 1999 році, і Вільямс відразу ж вирішив боротися з нею, причому не лише для власного блага.

Він заснував Фонд розсіяного склерозу – некомерційну організацію з акцентом на наукові дослідженнята освіта. Крім того, він є прихильником легалізації марихуани, оскільки саме цей наркотик допоміг Вільямсу впоратися зі своїм станом.

За словами Монтела, початкові симптоми хвороби виявилися у проблемах із зором. Він втратив 80% зору на лівому оці, і лікарі прогнозували, що він може повністю засліпнути на одне око. Жоден із лікарів на той час ще не пов'язував втрату зору з розсіяним склерозом, оскільки у 80-х роках минулого століття ця хвороба асоціювалася лише з білими жінками. Вільямс був 22-річним афроамериканцем, який раніше не мав проблем зі здоров'ям. Розсіяний склероз став останньою річчю, про яку подумали лікарі.